1- ¿Cómo se diferencia de otras enfermedades neurológicas?
2- ¿Es una enfermedad contagiosa?
3- ¿Es una enfermedad hereditaria?
4- ¿Qué debe hacer una persona a la que le diagnosticaron EM?
¿A dónde puede acudir?
5- La nutrición y la EM
6- ¿Qué sucede con el entorno familiar?
7- ¿Existen ventajas impositivas?
8- Implicancias psicológicas
9- Relaciones familiares

¿Cómo se diferencia de otras enfermedades neurológicas?
El hecho fundamental en el diagnóstico de EM es la existencia de dos o más lesiones de la sustancia blanca del SNC, separadas anatómicamente y temporalmente. Por esta razón se ha descripto varios criterios diagnósticos, que incluyen la evolución clínica, los datos de LCR, los hallazgos de los potenciales evocados y de RMN, Por lo tanto cualquier cuadro neurológico que afecte la sustancia blanca produciendo dos o más lesiones, y cuyos síntomas sean similares a la EM, es decir, aparecen y mejoran o tienen un curso progresivo, pueden confundirse temporalmente con EM. Es así, que la diferencia con otras entidades similares radica fundamentalmente en el análisis minucioso de la evolución, de los hallazgos clínicos y de los estudios solicitados, y el examen neurológico.

ARRIBA

¿Es una enfermedad contagiosa?
EM no es en ningún modo una enfermedad contagiosa. No existe ninguna evidencia que demuestre algún agente infeccioso involucrado en el desarrollo de la enfermedad. No obstante, debe tenerse en cuenta que procesos infecciosos pueden desencadenar nuevos episodios en pacientes que ya presentan la enfermedad.

ARRIBA

¿Es una enfermedad hereditaria?
EM no es una enfermedad hereditaria. Existe sí la posibilidad de heredar cierta predisposición a desarrollar la enfermedad. Así existen familias en las cuales se pueden ver varios miembros afectados por la enfermedad. Sin embargo, en más de] 80% de los casos no existe compromiso de otro miembro de la familia.
La fertilidad de las mujeres con EM no se ve afectada por la enfermedad- Esto cobra particular significación ya que la mayoría de los pacientes con EM son mujeres entre 20 y 40 años. El embarazo ejerce un efecto "protector" sobre el desarrollo de EM, particularmente durante el 2do y 3er. Trimestre. De manera opuesta en el período post parto las posibilidades de presentar nuevos episodios se incrementa hasta 3 veces. Frente a estas posibilidades es importante considerar el uso de tratamientos inmunomoduladores inmediatamente después de¡ parto. Como consecuencia de ello se deberá sacrificar la lactancia materna.

ARRIBA

¿Qué debe hacer una persona a la que le diagnosticaron EM? ¿A dónde puede acudir?
La evaluación y seguimiento por parte de un Neurólogo deben Ser el primer objetivo. AMEM cuenta con un equipo de profesionales especializados capaces de asistir las necesidades de la persona con EM en las distintas etapas de la enfermedad, así como proveer otros servicios como orientación inicial, asistencia al grupo familiar, grupos de autoayuda, talleres recreativos, neurorehabilitación integral o charlas informativas. Un diagnóstico de EM supone una crisis emocional que en algunos casos puede requerir de apoyo psicológico.

ARRIBA

La nutrición y la EM
Entre los numerosos estudios realizados no existen pruebas de que una dieta con determinadas características sea eficaz para atenuar los efectos de la esclerosis múltiple (EM), sin embargo el uso a largo plazo de una dieta pobre en grasas saturadas, parece reducir el número de exacerbaciones. (Fitz Gerald, 1987).

Aunque no hay evidencia de una firme eficacia en la implementación de éste tipo de alimentación tampoco resulta perjudicial siempre que, desde el punto de vista nutricional, responda a cuatro principios básicos:
Cantidad
Instituir una ingesta con un aporte calórico dirigido a mantener un peso corporal deseable.
Calidad
Aportar todos los principios nutritivos que el organismo necesita para mantenerse sano, hidratos de carbono, proteínas, grasas, minerales, vitaminas, aminoácidos y ácidos grasos esnciales.
Armonía
Asegurar una distribución armónica entre los distintos principios nutritivos para que el organismo los utilice convenientemente.
Adecuación
Adecuar la alimentación a la sintomatología presente (disfagia, constipación), gustos, hábitos alimentarios y posibilidades económicas.
A partir de la pirámide de alimentos, que enumera un intervalo correspondiente al número de porciones de cada uno de los cinco grupos de alimentos, se puede realizar una selección adecuada para lograr el consumo de una dieta variada y equilibrada, incluyendo diariamente en las cantidades recomendadas la mayor variedad posible de alimentos para asegurar el aporte de todos los nutrientes.

Pirámide de alimentos



¿A qué equivale una porción?

Cereales. Pan. Pastas
Son alimentos de origen vegetal, ricos en hidratos de carbono, en polisacáridos, con una función claramente energética. Los productos integrales aportan minerales, vitaminas y fibra.
Se recomienda utilizar el pan en desayuno y merienda, evitando su consumo como acompañante de comidas principales.
Las legumbres se emplean como reemplazo de cereales.
Vegetales
El contenido en minerales, vitaminas y fibra es muy variable de un vegetal a otro. Diariamente es necesario consumir una porción de vegetales crudos. Es importante la selección del método de coción para evitar las pérdidas de nutrientes.
Frutas
Aportan al igual que los vegetales, minerales, vitaminas y fibra, se recomienda diariamente entre dos a cuatro porciones, entre las que se sugiere incluir al menos un cítrico. Es necesario tener en cuenta que las frutas secas tienen una densidad calórica muy superior a las frescas.
Carnes. Huevo
Son fuente de hierro, especialmente la carne vacuna, de fósforo, potasio y vitaminas del complejo b.
En cuanto a su contenido graso, predominan las grasas saturadas.
Los pescados, a diferencia de otras carnes, contienen ácidos grasos polisaturados, entre los que se destacan el ácido linoleico, linoleico y los omega 3, de especial interés por sus particulares características de inmunomodelación. Los ácidos linoleico y linolénico se consideran esenciales por cuanto no pueden ser sintetizados en el organismo y deben ser provistos por la alimentación.se recomienda el consumo de pescado tres veces por semana.
Es conveniente el empleo de clara y no de huevo entero para evitar el consumo de grasas saturadas.
Lácteos
La leche, el yogur y los quesos aportan fundamentalmente calcio y proteínas de alto valor biológico. Se recomiendan los del tipo descremado.
Actualmente existe en el mercado una leche parcialmente descremada,
Fortificada con ácidos grasos (omega 3) y vitaminas.
Recientemente salio a la venta una línea de alimentos probióticos que favorecen el equilibrio de la flora intestinal y la regulación de la motilidad intestinal. ( Yakult – Actimel)
Azúcares. Dulces. Grasas.
Son alimentos de apreciable densidad calórica. Se pueden consumir con moderación azúcar, miel, dulces, y reducirlos si las necesidades calóricas son bajas. Es conveniente evitar el consumo de dulce de leche por su contenido en grasa saturada.
Es necesario consumir una determinada cantidad de grasa, haciendo una selección de las mismas, optando por las que aportan fundamentalmente ácidos grasos polisaturados. Los aceites de maíz y girasol aportan una buena cantidad de ácidos grasos esenciales y vitamina E.

A través de la implementación de un plan de alimentación personalizado se logra mantener o recuperar el estado nutricional en función de una mejor calidad de vida.

ARRIBA

¿Qué sucede con el entorno familiar?
¿Existe alguna ayuda para los hijos, maridos/mujeres, padres y hermanos?Cuando Una persona recibe el diagnóstico de EM todo el grupo familiar se ve afectado- Teniendo en cuenta que se trata de familias jóvenes en pleno desarrollo,
el impacto es seguramente mayor en cada uno de los integrantes. Ante el diagnóstico, lo más aconsejable es INFORMARSE, asegurarse la seriedad de la fuente de información (preferentemente del neurólogo de cabecera y de EMA). EMA tiene un departamento de Atención a Personas con EM y a familiares, donde podrán recibir adecuada información Asimismo, mensualmente se brindan charlas informativas para público en general acerca de temas relacionados a la enfermedad. Existen Grupos de auto-ayuda para familiares donde se pueden compartir experiencias y obtener apoyo.
En aquellos casos en que la enfermedad produce mayor discapacidad, el papel de la familia es clave para el proceso de Neurorehabilitación, así como para aceptar y entender el nuevo cambio de los roles familiares.

ARRIBA

¿Existen ventajas impositivas?
Las personas discapacitadas no gozan de beneficios impositivos, a excepción de la adquisición de un vehículo para discapacitado. En este caso están exentos de¡ pago de los derechos de importación, impuestos internos y a las ganancias. Municipalmente están exentos de¡ pago de patentes. También gozan de libre tránsito y estacionamiento.
El beneficio está encaminado para facilitar la ocupación e integración de los discapacitados, por ejemplo, los empleadores que contraten personas discapacitadas, gozan de una declaración especial equivalente al 70% de las remuneraciones de dicho personal por período fiscal.

Asimismo, el empleado que tenga a su cargo un hijo discapacitado, tiene duplicado el importe por asignaciones por tal concepto. Pero no existen otro tipo de beneficios para el discapacitado. Sí gozan de beneficio impositivo respecto de¡ ¡VA, aquellas instituciones que sin fin de lucro procuren asistentes a tales personas.

Queda otro aspecto importante y que no se cumple en la mayoría de los supuestos: las características edilicias que deben cumplir los edificios públicos y lugares de tal carácter.

ARRIBA

Implicancias psicológicas

¿Qué recursos son importantes para afrontar las alteraciones psicológicas de la EM?

El conocimiento de los recursos es fundamental ya que permite realizar una búsqueda más adaptada a las necesidades.
- Relación fluida y de confianza con el equipo médico tratante. La cronicidad de la enfermedad convierte al equipo médico en “nodo” permanente de la nueva  “red” de sostén necesaria.
- Entrevistas de contención y orientación personales y/o familiares con un profesional especializado en la temática. Este es un recurso ordenador. Frente a la angustia y confusión inicial aporta información y estrategias útiles frente al diagnóstico.
- Diferentes niveles de conexión con personas que cursen una situación homogénea en cuanto a la EM - Esto permite no sentirse "único" frente a una enfermedad poco frecuente. En enfermedades crónicas resulta fundamental contar con otros. Los pares se convierten en "compañeros de  ruta" y potencian el proceso de adaptación.
- Comunicación telefónica con  personas con EM.
- Comunicación vía e-mail.
- Grupo de Apoyo con el criterio de agrupación homogénea, según situaciones vitales y estadío de la enfermedad.

- Psicoterapia focalizada en la adaptación y reacomodación frente a la enfermedad.
- Proceso terapéutico más amplio. Las situaciones de crisis pueden “detonar” una necesidad de trabajo terapéutico previo. 
Intervención psiquiátrica con prescripción de psicofármacos.
- Actividades de re-socialización (cuando, a partir de la EM, se generó un estado de aislamiento y encierro)
A cada diagnóstico de situación realizado en forma integral, le corresponde una estrategia de recursos singular.

¿Cuáles son las reacciones más frecuentes frente al diagnóstico de EM?
Esquemáticamente podríamos pensar dos momentos en la reacción.
     La etapa del diagnóstico suele generar mucho movimiento, personal y familiar. Consultas, confirmaciones, búsqueda de información. Hoy el diagnóstico suele ser más rápido, por lo cual genera un impacto de sorpresa mayor, si bien, por supuesto, resulta beneficioso en cuanto a la respuesta terapéutica.
     La segunda etapa suele mostrar grandes diferencias entre distintos pacientes y aún dentro de una misma familia.
Siguiendo con el esquema, podemos ver tres tipos de reacciones frecuentes.
- Inclusión importante de la temática en la vida.
- Necesidad de no incluirla, no mencionarla, y “hacer de cuenta que no está”.
- Reacción combinada,  la cual sugerimos como más saludable:
     Elaborar muy bien la inclusión de la enfermedad en cuanto a recursos necesarios, cambios y proyectos como para seguir desarrollando una vida “con EM” y no convertirla en el eje principal.
     Las diferentes reacciones dentro de una misma familia generan un fuerte impacto en lo vincular.
     Debemos entender que la NO inclusión de la temática por parte de algún miembro es también una reacción, y una etapa en el camino de la adaptación.
     La cronicidad da tiempo y necesita tiempo.

¿Cuál es el impacto emocional que genera la EM?
El impacto emocional de un diagnóstico es alto. Si a esto le sumamos que se trata de una enfermedad neurológica, crónica, incierta, con posibilidad de ser progresiva e inhabilitante, y que aparece en una etapa de la vida en la que no se está preparado para incluirla, indudablemente entendemos que el impacto es aún mayor.
     Resulta útil entenderlo como un proceso de DUELO.
Duelo por la salud perdida, por un cuerpo sin diagnóstico, duelo por capacidades perdidas, o por la posibilidad de perderlas, duelo por la fantasía de invulnerabilidad, por funciones o roles modificados.
     Y esto nos permite entender la reacción emocional comprendiendo las etapas que suelen constituir un proceso de duelo.

Período de shock.
Se retira la energía del mundo exterior y todo gira alrededor de la EM.
Sentimientos predominantes: sorpresa, confusión, desorganización
(cuanto más precoz es el diagnóstico mayor es la sensación de sorpresa)
Fuerte conmoción familiar.
Anhelo y búsqueda de lo perdido.
Intento de revertir lo irreversible. Sentimiento predominante: ira. Cuestionamiento del diagnóstico y del equipo médico.
Conciencia de situación. Asunción de la pérdida.
Sentimientos predominantes: vacío, desesperanza, depresión.
Reorganización
Comienzo de aceptación.
Sentimiento predominante: paulatino bienestar.
Momento de cambios y nuevos proyectos.
     Esto nos permite comprender el impacto emocional como un proceso dinámico, transitarlo con menos temor, sabiendo que así es el camino de la adaptación activa.
     Sabemos que en la EM  se pueden re-activar nuevos duelos, pero todo duelo elaborado deja un aprendizaje. Se puede atravesar costosamente las diferentes etapas, elaborarlo, y reconstruir.

¿Es necesaria siempre una ayuda psicológica?
No siempre, si entendemos como ayuda psicológica la concurrencia a una psicoterapia en su formato tradicional. Ahora bien, si podemos ampliar el concepto e incluir diferentes tipos de recursos, diríamos que alguna forma de ayuda psicológica debe estar presente, sobre todo en el primer tiempo de convivencia con el diagnóstico y frente a situaciones de cambios importantes.
     En este sentido incluimos la contención, la orientación, el acompañamiento personal y familiar específico, en cuanto a la incorporación de la enfermedad en la organización de vida previa, como pilares de la intervención psicológica.
     Esto nos exige contar con una serie de recursos a disposición y la posibilidad de intervenir en forma artesanal y dinámica. Cada persona con EM necesita un tipo de ayuda diferente y  modificable según el momento.
     En el abordaje de la EM ya es consenso el concepto de integralidad. Pues bien, la mirada integral debe incluirse en cada aspecto de la esclerosis que analizamos. No podemos pensar la enfermedad en forma aislada. Aparece en la vida de una persona, en un momento determinado de su historia, que cuenta con una cantidad de herramientas previas y que comparte su vida con determinadas personas. En ese contexto intervienen también como variables de repercusión psicológica el tiempo de elaboración del diagnóstico, la red de contención existente, el tipo de EM, el momento de evolución de la enfermedad y el tipo de cambios necesarios en cuanto a actividad previa, funciones y roles.
     La intervención psicológica, entonces, debemos pensarla desde una dimensión preventiva y resulta clave la flexibilidad de quien brinda dicha ayuda.  Entender la esclerosis múltiple es entender que no hay un modelo único de intervención y que las necesidades de quien la padece son tan múltiples como sus lesiones.

ARRIBA

Relaciones familiares
¿Cuáles son los elementos claves en la comunicación familiar luego del diagnóstico de EM?.
En principio debemos entender que la EM “entra” en una familia que ya posee una dinámica comunicacional y esa será su modalidad de respuesta.
     Pero sugerimos algunos elementos claves para pensar y mejorar la comunicación.
- La enfermedad afecta a todos y por lo tanto el trabajo de adaptación también es común a todos.
- Los tiempos y modalidad de respuesta son diferentes en cada uno.
- Pueden coexistir en una misma familia dos reacciones habituales. Quien funciona con la fantasía mágica que sostiene que  “de lo que no se habla, no existe”. O quien siente que  puede manejar mejor la situación si  habla y se ocupa en forma permanente del tema. Estas diferencias son las que a menudo imposibilitan la comunicación.  Entender estas reacciones como respuestas adaptativas y dinámicas, permite buscar espacios intermedios que faciliten el encuentro.
- Abrir canales de diálogo para ser utilizados por quien lo necesite, en el momento en que lo necesite. Ofrecer el diálogo, sin imponerlo.
- Compartir los sentimientos, aún los más desagradables. Esto los legitima y naturaliza.
- No es conveniente interpretar el sentir del otro. El riesgo es desvirtuarlo según la sensibilidad propia.
- Transmitir claramente las necesidades. Nada debe adivinarse. 
- La mejor intención de cuidado puede resultar perjudicial, si no responde a una necesidad real del otro.
- Los ocultamientos que se realizan para cuidar a los hijos menores, paradójicamente despiertan peores fantasías en relación con la enfermedad. Ya son parte de situaciones familiares diferentes, médicos, diálogos, tensión, angustia. Es definitivamente mejor que reciban información tranquilizadora, sin detalles innecesarios, que ponga nombre a lo que está sucediendo.
Es clave la forma en que se nombra a la EM dentro de la familia. Naturalizarla y des-dramatizarla permite incorporar una vivencia distinta. 
“Aprovechar” la EM para reflexionar acerca de las herramientas comunicacionales con las que cuenta la familia. Esto puede convertirse en un “beneficio secundario” de la enfermedad.

Hay una pregunta “mágica” que nunca debe faltar: ¿Qué necesita el otro? Descentrarse de las propias demandas para poder pensar en el otro resulta una práctica familiar armonizadora y saludable.

¿Qué reacciones encontramos más frecuentemente en padres, cónyuges, hijos y amigos de personas con EM?
Para graficar las reacciones más frecuentes puede resultar útil referirnos a las “desviaciones” habituales que nos muestran las tendencias comunes, llevadas a un extremo.      
     Padres: la situación más habitual es que se trate de padres de jóvenes o adultos. Se produce un fenómeno interesante, que es la “a-temporalidad", donde lo cronológico desaparece y resurge la sensación de dependencia infantil.  El hijo con una enfermedad es vivido como necesitado y el padre siente esa necesidad como masiva.
Las madres en especial sienten que su hijo vuelve a ser su “hijito” que demanda su atención, con alto nivel de dependencia ( aunque esto no se condiga con la necesidad real)
     Cónyuges: En líneas generales, las mujeres y los hombres reaccionan en forma diferente.
Las mujeres tienen la tendencia de hacer un viraje en el vínculo hacia el rol de madre, terapeuta o enfermera.
Los hombres tienden a convertirse en el “resolvedor de problemas”, desempeñando un rol protector, o delegando la resolución en diferentes figuras cercanas a la familia.
Es común, en función de los diferentes roles asumidos, la des-sexualización del vínculo y la dificultad en hablar y poder así consensuar el nuevo “formato matrimonial”.
     Hijos: Según las edades y características personales, los hijos reaccionan de maneras diversas.
Algunos tienden a hacerse cargo de la situación, a veces en forma exagerada.
Otros prefieren no hablar del tema y parece que no les preocupara
Y están aquellos que, en su dificultad de aceptar alguna imposibilidad en su padre / madre les “exigen” que todo siga igual. Son los que parecen permanentemente enojados.
Es importante entender que a ningún hijo le resulta indiferente la enfermedad de sus padres, más allá de la forma en que lo manifieste.
     Amigos: Los amigos suelen consultar diciendo no saber qué hacer. Hablar del tema puede generar malestar y no mencionarlo puede parecer indiferencia. A menudo quieren acompañar pero no encuentran el modo.

¿Qué sucede en una familia que se ve sorprendida por el diagnóstico de EM?
     El tiempo del diagnóstico es vivido con gran conmoción y con las reacciones propias de una situación aguda. Consultas médicas, estudios, eventuales internaciones, propuestas de tratamientos.
     TODO es EM y lo demás se pone entre paréntesis. La vida familiar gira en torno a esta nueva situación. Se relativizan otros intereses y el sentimiento inicial suele ser una combinación de angustia y sorpresa, que incluso se intenta ocultar en función de cuidar al integrante enfermo.
     Paulatinamente se logra pasar a otra etapa, que implica la incorporación de la cronicidad, con la recuperación de lo que fuera puesto entre paréntesis y con un espacio destinado al manejo de la EM.
     Del interjuego entre estas variables, manejo de la enfermedad, flexibilidad para realizar cambios, y recuperación del desarrollo de cada uno de los miembros, dependerá la posibilidad de realizar una adaptación familiar  saludable a esta nueva situación.
     De la misma forma en que el proceso individual necesita tiempo y en algunos casos ayuda, la adaptación familiar suele resultar costosa emocionalmente para cada uno de sus miembros, es paulatina, y puede requerir ayuda externa.
     La familia también necesita una red de contención y sostén.

ARRIBA